Vi racconto una storia Un dolore vissuto

È una storia come tante! Fatta di silenzi e di dolore. Fatta di sentimenti tristi e contrastanti. Fatta di senso di abbandono e di impotenza. E’ la storia di un uomo come tanti, un uomo speciale, buono, onesto e forte. Uno che non si fermava mai davanti a niente e che era in grado di “spaccare” le montagne con la sola forza di volontà e determinazione. E’ la sua storia, o meglio lo era. Perché un giorno una terribile malattia ha deciso di trasformarlo in un essere fragile e delicato, in una cornice il cui contenuto è stato completamente svuotato. Sto parlando della demenza, di quel terribile mostro che ti condanna all’oblio, che ti fa chiudere in un mondo che appartiene solo più a te e che lascia un vuoto totale nelle persone che tanto amano l’uomo che era ma non lo trovano più. Sto parlando di mio padre. Lo cerco nei suoi occhi color smeraldo, ricercando un guizzo di vita che ancora gli appartenga. Ma sono spenti, vuoti, a volte quasi disperati come a volermi comunicare che lui lo sa. Ho ancora il privilegio di essere sempre riconosciuta da lui, l’unica di tutta la famiglia, quasi come se il legame che ci ha sempre uniti non lo volesse lasciare andare via insieme a tutti i ricordi. E’ dura accettare che i ruoli si siano invertiti, ora sono io il suo “genitore”, sono io che mi prendo cura di lui e cerco di sollevarlo. Ma a me manca lui, era lui che sollevava me, era lui che si accorgeva solo guardandomi se qualcosa non andava, era lui che mi aiutava. Qualcuno mi ha detto che anche questo fa parte del diventare adulti, è vero, però fa male ed è innaturale. Tanti sentimenti e tante sensazioni affollano la mente; rabbia, negazione, rifiuto assoluto e totale, senso di solitudine e a volte anche di incomprensione, perché non è più in grado di articolare un discorso di senso compiuto e tu non sai come rispondere. Si proprio così, malgrado io sia una di quelle che chiamano “addetti ai lavori”, mi ritrovo nella condizione di non sapere cosa fare e, cosa ancora peggiore, di non sapere razionalizzare. In questi giorni stiamo vivendo l’esperienza di un ricovero ospedaliero in un reparto specifico per la cura delle demenze e, guardandomi intorno tutti i giorni, mi accorgo di leggere, nei volti dei vari altri parenti, gli stessi sentimenti che provo io. Ecco che allora il mio sfogo, il mio libero pensiero, vorrebbe diventare un’occasione di confronto tra chi, come me, sta vivendo una simile esperienza. Un modo per uscire dalla solitudine e dall’abbandono, un posto (il sito) dove poterci scambiare emozioni e vissuti o dove semplicemente riversare il dolore che opprime la mente e il cuore. Una sorta di gruppo di auto mutuo aiuto, uno spazio dove poter gridare la propria rabbia oppure ricercare risposte pratiche su come affrontare problemi che sono poi comuni a tutti. Diamo spazio alle nostre emozioni.

C’è un libro che vi consiglio che ben rappresenta tutto questo ed è “La mente rubata” un rapporto del Censis curato da C. M. Vaccaro de edito da Franco Angeli:

Il quadro emerso dall’indagine conferma in primo luogo il carattere “familiare” della malattia di Alzheimer, e ciò in un duplice senso:

• intanto perché totale è risultato il coinvolgimento (e la scelta di tale coinvolgimento) della famiglia nella cura, nell’assistenza, nel sostegno psicologico e nella tutela del proprio congiunto, che la progressione della  malattia rende non solo sempre più dipendente ma anche sempre più debole ed indifeso nei confronti di un mondo esterno che ignora o stenta a comprendere o teme gli effetti devastanti della malattia;
• a ciò si aggiunga l’estrema carenza dei servizi sanitari e socio-assistenziali di supporto ai sempre più pressanti bisogni di assistenza, che configurano i tratti di una delega praticamente totale alla famiglia nel trattamento di tali malati. L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il peso e le richiese esercitate dalla malattia sulla famiglia e acuisce il processo di isolamento di una famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso, ne determina un destino complessivo di impoverimento e marginalizzazione. (Cit.)

Ciao papà!  N.N. AeV