Prendersi cura di chi cura: il difficile ruolo del caregiver

La demenza non produce effetti solo sulla persona malata. Nella maggior parte dei casi ha un impatto importante anche sui membri della famiglia e gli amici che si prendono cura di loro. La maggior parte dei pazienti, specialmente nello stadio iniziale della malattia, possono essere assistiti a casa anziché ricorrere a case di riposo o altre strutture. Più della metà dei pazienti continua a vivere nella propria casa, e l’80-90% viene assistito da familiari e amici.
Molti studi e ricerche dimostrano che prendersi cura di una persona cara con Alzheimer o demenza spesso esige un grosso sforzo fisico e psicologico. La letteratura scientifica di riferimento mostra che i caregiver di soggetti malati di Alzheimer hanno un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di trovarsi con un alto livello di ormoni dello stress, l’immunità compromessa, e una maggiore incidenza di ipertensione e malattie coronariche.
Ma chi sono i caregivers?
Con questo termine si intende letteralmente,” colui che presta assistenza” e si suddividono in:

• caregivers formali  cioè coloro che ricevono una retribuzione per l’assistenza (operatore dei servizi, assistenti familiari)
• caregivers informali ovvero i familiari, vicini di casa, amici che dedicano il loro tempo al malato a titolo gratuito.

Sono proprio i familiari coloro i quali necessitano di maggior supporto e assistenza in quanto il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto (situazione di perdita e rinuncia). I sentimenti che spesso si scatenano sono:

• la negazione: il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo può indurre alla ricerca di nuove diagnosi, alla ricerca del farmaco “risolutore”, al tentativo di convincere il malato a comportarsi “come prima”
• l’iperattivismo: può condurre al tentativo di volersi sostituire in tutto al malato
• la collera: è dovuta alla frustrazione per il consistente investimento di energie che non vanno a buon fine
• la fuga: dovuta al tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia, al fine di preservare intatta l’immagine del malato che non si è in grado di modificare

Le principali problematiche del caregiver riguardano la mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia e di conseguenza le dinamiche evolutive della malattia. Questo  non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative (positive e negative). A questo si aggiungano le grosse difficoltà assistenziali che la malattia comporta. È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando non si è più in grado di sostenerlo. Possono crearsi dei grossi contrasti familiari, la responsabilità dell’assistenza spesso non è distribuita equamente all’interno della famiglia (stereotipi su chi dovrebbe aiutare).
Si creano difficoltà sociali e relazionali legate alle speranze e i progetti per il futuro che svaniscono man mano che ci si impegna nell’assistenza del malato oltre al grosso imbarazzo e vergogna che questi malati possono generare, provocando così l’isolamento sociale sia del soggetto sia del caregiver. Con il progredire della malattia, chi si prende cura del paziente finisce per allontanarsi dagli amici e dalle normali attività sociali. Anche le persone più devote non possono fare a meno di provare un senso di colpa per il rancore o la frustrazione che provano nel dover affrontare le modificazioni del comportamento causate dalla demenza. Infine le difficoltà emotive possono intaccare la fiducia del caregiver sull’importanza del proprio ruolo. La demenza inoltre comporta notevoli problemi finanziari per i caregiver.
Prendersi cura di un membro della famiglia con Alzheimer è particolarmente irto di difficoltà per chiunque abbia una predisposizione verso la depressione. Il tipo di assistenza che richiede il malato di Alzheimer lascia poco tempo ai caregiver per rilassarsi e fare le cose che controllano il loro stress. Alcuni studi hanno dimostrato che le persone che si occupano dei propri cari con Alzheimer passano più tempo in questo compito dei caregiver familiari di pazienti con altre malattie.
Non sempre è facile capire come agire ma ci sono alcuni accorgimenti su quello che il caregiver può fare:

• Avere cura di se stesso per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell’interesse del paziente (per lui il caregiver è la cosa più preziosa)
• Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente

La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti. È necessario economizzare le proprie risorse per spenderle a poco a poco nel tempo, anziché bruciarle tutte presto.
È  importante imparare ad affrontare nel modo migliore le varie situazioni che si possono presentare. Infatti, agendo in modo efficace sui disturbi del comportamento o dell’umore, si riuscirà a ridurre il sentimento di impotenza e di sconforto causato da una gestione della malattia poco adatta alle esigenze del paziente.  N.N.  A&V

 
[…] rispettare la persona umana menomata dalle nebbie tragiche dell’Alzheimer, inchiodata al letto o alla carrozzella, smarrita nelle sue facoltà fisiche o intellettuali, senza mai identificarla con la sua infermità che diviene anche «in-formità»: l’essere umano nella sua indegnità richiede rispetto nonostante la sua miseria fisica, psicologica, morale anzi, proprio in essa va riaffermata la perdurante dignità umana.
(E. Bianchi, La Stampa 27 maggio 2007)