Categoria: Demenza e Delirium

Nella categoria “Demenza e Delirium” vengono affrontati, attraverso articoli scientifici, argomenti di assistenza e cura agli anziani affetti da demenza e delirium. Lo scopo è quello di fornire supporto e consigli a chi si trova ad affrontare, a casa, questa difficile patologia.

In alto i calici: il vino rosso nella prevenzione della demenza!

Alcuni studi suggeriscono che entro la metà di questo secolo, ben 14 milioni di persone, solo in america, saranno affette dalla malattia di Alzheimer, con enormi pressioni sulle famiglie, sul sistema sanitario e sul bilancio economico. Le stesse proiezioni riguardano anche l’Europa. Ci sono ancora pregiudizi diffusi  in merito a questioni relative alla prevenzione  e al trattamento della patogenesi della malattia, e ci si ritrova comunque impreparati ad affrontare la situazione.
Per affrontare queste sfide, vari approcci terapeutici sono attualmente sotto inchiesta,  principalmente nel tentativo di ritardare l’insorgenza della malattia e rallentare la sua progressione. Recenti studi epidemiologici (G.M. Pasinetti 2012) stanno ricercando la prova che alcuni polifenoli alimentari presenti nei prodotti dell’uva possono avere un ruolo protettivo contro la malattia di Alzheimer.
Mentre i fattori genetici sono molto rilevanti nei casi della malattia ad esordio precoce, il loro significato diminuisce nei casi di quella a forma tardiva. Continua a leggere “In alto i calici: il vino rosso nella prevenzione della demenza!”

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Prendersi cura di chi cura: il difficile ruolo del caregiver

La demenza non produce effetti solo sulla persona malata. Nella maggior parte dei casi ha un impatto importante anche sui membri della famiglia e gli amici che si prendono cura di loro. La maggior parte dei pazienti, specialmente nello stadio iniziale della malattia, possono essere assistiti a casa anziché ricorrere a case di riposo o altre strutture. Più della metà dei pazienti continua a vivere nella propria casa, e l’80-90% viene assistito da familiari e amici.
Molti studi e ricerche dimostrano che prendersi cura di una persona cara con Alzheimer o demenza spesso esige un grosso sforzo fisico e psicologico. La letteratura scientifica di riferimento mostra che i caregiver di soggetti malati di Alzheimer hanno un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di trovarsi con un alto livello di ormoni dello stress, l’immunità compromessa, e una maggiore incidenza di ipertensione e malattie coronariche.
Ma chi sono i caregivers?
Con questo termine si intende letteralmente,” colui che presta assistenza” e si suddividono in:

  • caregivers formali  cioè coloro che ricevono una retribuzione per l’assistenza (operatore dei servizi, assistenti familiari)
  • caregivers informali ovvero i familiari, vicini di casa, amici che dedicano il loro tempo al malato a titolo gratuito.

Sono proprio i familiari coloro i quali necessitano di maggior supporto e assistenza in quanto il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto (situazione di perdita e rinuncia). I sentimenti che spesso si scatenano sono:

  • la negazione: il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo può indurre alla ricerca di nuove diagnosi, alla ricerca del farmaco “risolutore”, al tentativo di convincere il malato a comportarsi “come prima”
  • l’iperattivismo: può condurre al tentativo di volersi sostituire in tutto al malato
  • la collera: è dovuta alla frustrazione per il consistente investimento di energie che non vanno a buon fine
  • la fuga: dovuta al tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia, al fine di preservare intatta l’immagine del malato che non si è in grado di modificare9384842-large

Le principali problematiche del caregiver riguardano la mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia e di conseguenza le dinamiche evolutive della malattia. Questo  non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative (positive e negative). A questo si aggiungano le grosse difficoltà assistenziali che la malattia comporta. È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando non si è più in grado di sostenerlo. Possono crearsi dei grossi contrasti familiari, la responsabilità dell’assistenza spesso non è distribuita equamente all’interno della famiglia (stereotipi su chi dovrebbe aiutare).
Si creano difficoltà sociali e relazionali legate alle speranze e i progetti per il futuro che svaniscono man mano che ci si impegna nell’assistenza del malato oltre al grosso imbarazzo e vergogna che questi malati possono generare, provocando così l’isolamento sociale sia del soggetto sia del caregiver. Con il progredire della malattia, chi si prende cura del paziente finisce per allontanarsi dagli amici e dalle normali attività sociali. Anche le persone più devote non possono fare a meno di provare un senso di colpa per il rancore o la frustrazione che provano nel dover affrontare le modificazioni del comportamento causate dalla demenza. Infine le difficoltà emotive possono intaccare la fiducia del caregiver sull’importanza del proprio ruolo. La demenza inoltre comporta notevoli problemi finanziari per i caregiver.
Prendersi cura di un membro della famiglia con Alzheimer è particolarmente irto di difficoltà per chiunque abbia una predisposizione verso la depressione. Il tipo di assistenza che richiede il malato di Alzheimer lascia poco tempo ai caregiver per rilassarsi e fare le cose che controllano il loro stress. Alcuni studi hanno dimostrato che le persone che si occupano dei propri cari con Alzheimer passano più tempo in questo compito dei caregiver familiari di pazienti con altre malattie.
Non sempre è facile capire come agire ma ci sono alcuni accorgimenti su quello che il caregiver può fare:

  • Avere cura di se stesso per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell’interesse del paziente (per lui il caregiver è la cosa più preziosa)
  • Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente

La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti. È necessario economizzare le proprie risorse per spenderle a poco a poco nel tempo, anziché bruciarle tutte presto.
È  importante imparare ad affrontare nel modo migliore le varie situazioni che si possono presentare. Infatti, agendo in modo efficace sui disturbi del comportamento o dell’umore, si riuscirà a ridurre il sentimento di impotenza e di sconforto causato da una gestione della malattia poco adatta alle esigenze del paziente.  N.N.  A&V

 
[…] rispettare la persona umana menomata dalle nebbie tragiche dell’Alzheimer, inchiodata al letto o alla carrozzella, smarrita nelle sue facoltà fisiche o intellettuali, senza mai identificarla con la sua infermità che diviene anche «in-formità»: l’essere umano nella sua indegnità richiede rispetto nonostante la sua miseria fisica, psicologica, morale anzi, proprio in essa va riaffermata la perdurante dignità umana.
(E. Bianchi, La Stampa 27 maggio 2007)

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L’ambiente di vita nella persona affetta da Demenza L'orientamento spaziale

Tra i vari disturbi del comportamento che possono presentarsi nella persona affetta da demenza  (cfr articolo sulla demenza) vi è quello legato all’orientamento spaziale ovvero alla difficoltà nei compiti visuo-costruttivi  dapprima che si trasforma poi nel perdersi  in ambienti sempre più familiari. La persona colpita da demenza perde la dimensione tempo­rale dell’esistenza, cosicché passato e futuro cessano di essere le coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristal­lizza in un presente apparentemente senza radici e senza pro­spettive.
L’uomo “riconosce se stesso” rapportandosi con l’ambiente in cui vive. Nel demente ci si trova di fronte a due problemi, da un lato non riconoscere il proprio ambiente dall’altro si vive una “crisi d’identità” specie nella fase lieve-moderata di malattia.
Il malato di demenza non  riconosce più i propri luoghi, la città, il quartiere, la casa dove ha abitato per anni, non identifica più i suoi i familiari, dimentica l’uso degli oggetti.
Arriva a costruirsi una realtà autonoma che ri-codifica “in modo proprio”. L’incapacità di comprendere il mondo esterno genera angoscia (ha uno spiccato “senso del presente” e lo vive in modo emotivamente intenso).
In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare (as­sumendo una valenza protesica) o al contrario accentuare i defi­cit cognitivi e condizionare perciò lo stato funzionale ed il com­portamento. Lo spazio e l’ambiente vitale rappresentano perciò, per la persona affetta da demenza, da un lato il motivo scatenante di molte alterazioni del comportamento e dall’altro una risorsa te­rapeutica, purtroppo spesso sottoutilizzata.
Lo sforzo dedicato al miglioramento dell’ambiente di vita delle persone affette da demenza, sebbene non incida probabil­mente sulla durata biologica della malattia, certamente prolunga e migliora la loro qualità di vita e delle loro famiglie e rappresenta a tutt’oggi uno dei pochi risultati realmente terapeu­tici ottenibili nella cura della malattia.
In questi malati la difficoltà a percepire gli stimoli provenienti dall’ambiente è dovuta all’interagire di più fattori :

A)     problematiche legate all’invecchiamento in sé (ridotta acuità visiva, minori capacità di adattamento al buio, facilità ai fenomeni di abbagliamento, deficit sensoriali uditivi);
B)      problemi specifici legati alla malattia (deficit percettivi dei colori in banda fredda, deficit percettivi di profondità e distanza, ridotta sensibilità al contrasto, deficit interpretativo di stimoli visivi astratti, difficoltà a localizzare e interpretare gli stimoli uditivi);
C)      difficoltà a memorizzare i punti di riferimento ambientali e a interiorizzare mappe spaziali (i percorsi, la dislocazione spaziale degli oggetti  e degli elementi presenti nell’ambiente);

L’impos­sibilità ad apprendere nuove informazioni impedisce alla perso­na affetta da demenza di conoscere nuovi luoghi, di attribuire significati vitali a nuovi spazi. Il disorientamento spaziale che ne consegue riguarda dapprima la  difficoltà all’orientarsi soprattutto in ambienti nuovi, ma progressivamente coinvolge e sgretola la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti. Quest’ultimo aspetto ha la tendenza a peggiorare la qualità della vita, si pensi, ad esempio, al periodo delle vacanze durante il quale anche l’andare in luoghi differenti dal proprio può essere fonte di confusione e disorientamento, con le intuibili ripercussioni anche sulla qualità della vita del caregiver.

Anziani in vacanza
Anziani in vacanza

Così come eventuali ricoveri in ospedale o l’istituzionalizzazione possono peggiorare il fragile equilibrio che ha la persona affetta da demenza.
E’ proprio la difficoltà di interpretazione/controllo/fruizione dell’ambiente e della collocazione del sé nell’ambiente che può provocare o amplificare i disturbi comportamentali caratteristici di chi è affetto da demenza  (aggressività e manifestazioni oppositive, stati di agitazione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno veglia, allucinazioni e deliri, ecc.).
L’ambiente deve servire a mettere in sicurezza il soggetto, a farlo sentire accolto e accettato e non dovrebbe generare ansie e paure. Il termine ambiente è inteso nella sua accezione più ampia di ambiente fisico (la casa, gli spazi esterni, gli ambienti di un servizio, le luci i suoni, i colori, …) e di ambiente umano (persone che ruotano attorno al malato, attività e scansione dei tempi della giornata);  pertanto qualsiasi intervento finalizzato a migliorare l’assistenza al soggetto demente in un’ottica di stimolazione e mantenimento delle sue capacità residue non può prescindere dal considerare entrambi gli aspetti. N.N. A&V

Nulla è più triste che il trovarsi in una casa dove le persone e le cose che dovrebbero essere le più intime ci sono quasi sconosciute.
Carlo Maria Franzero, Il fanciullo meraviglioso, 1920

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21 Settembre “La giornata mondiale dell’Alzheimer”

Il 21 settembre, in tutto il mondo si celebra la giornata mondiale dell’Alzheimer, la malattia degenerativa che colpisce ogni anno circa 500 mila persone in Italia e più di 18 milioni di persone in tutto il mondo, con un trend in continua ascesa. L’Alzheimer rappresenta il 50% di tutte le forme di demenza, con un impatto devastante sia sul soggetto colpito, sia sulla sua famiglia e con importanti ripercussioni anche sulla società. E’ una malattia neurodegenerativa sempre più diffusa nei paesi sviluppati che, con i numeri che produce ha indotto gli enti di categoria a promuovere la Giornata Mondiale dell’Alzheimer.alzheimer-300x199 Giornata che oggi è alla sua ventesima edizione e che ha come obiettivo la sensibilizzazione dell’opinione pubblica verso una malattia che, sebbene è più frequente negli over sessanta cinque, interessa purtroppo una fetta di popolazione sempre più giovane. Da una recente ricerca statunitense si stima che, nel 2050, il numero di malati si moltiplicherà con una frequenza tale da sembrare ad una vera epidemia. La giornata di oggi serve anche agli specialisti e ai ricercatori, nei confronti dei governi di tutto il mondo, al fine di poter ottenere sempre più fondi da destinare alla ricerca di questa malattia che ad oggi non ha cura. Sebbene si siano evidenziate alcune relazioni statistiche tra incidenza del morbo, familiarità genetica, esposizione ed assunzione di alcune sostanze, le cause di questa forma di demenza sono ancora poco chiare.
Numerose sono le iniziative e le conferenze promosse in tutto il mondo sull’argomento, per quanto riguarda gli eventi proposti in Italia vi consigliamo di visionare il sito della Federazione Alzheimer Italia.        N.N A&V

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Il Delirium: quando la mente si “stacca” dalla realtà

Il Delirium o stato confusionale acuto è una sindrome psico organica caratterizzata da una transitoria e fluttuante alterazione dello stato di coscienza, ad esordio acuto o subacuto, con ripercussioni sulla cognitività e le capacità percettive. Dal punto di vista clinico si caratterizza per la variabilità dei sintomi, sia in termini quantitativi sia qualitativi, e per la presenza di compromissione dello stato di vigilanza, dell’attenzione, dell’orientamento, del pensiero astratto, della memoria, del comportamento e del ritmo sonno veglia. (Trabucchi M.  Le demenze)

Il delirium è una manifestazione importante e diventa un altrettanto importante problema per tutti i servizi clinici che forniscono assistenza alle persone anziane, in particolare nei servizi di emergenza, di medicina generale, di chirurgia, nei servizi oncologici, nelle geriatrie, nelle unità di terapia intensiva oltre che nelle strutture residenziali, nelle case di cura e a domicilio. E’ la complicanza più frequente al momento del ricovero in ospedale delle persone anziane arrivando a colpire anche più della metà degli anziani sottoposti a intervento chirurgico nel post operatorio (fratture d’anca, chirurgia cardiaca e vascolare, interventi di chirurgia maggiore). Una revisione sistematica che ha comparato 42 studi sulla frequenza e sugli esiti di delirium in un reparto di area medica ha evidenziato che l’incidenza di delirium varia tra l’11% e il 42% queste percentuali aumentano se si tratta di reparti chirurgici o di terapia intensiva. Anche un ricovero in pronto soccorso può essere causa di delirium e più del 30% dei soggetti anziani con più di 65 anni lo manifestano. Di questi una percentuale pari al 30% può andare incontro a morte. E’ evidente, quindi, quanto questo fenomeno sia rilevante e importante.La causa di delirium è tipicamente multifattoriale. Il suo sviluppo è condizionato dalle complesse relazioni che vi sono tra un paziente vulnerabile con fattori predisponenti e l’esposizione a fattori precipitanti.Tra i fattori predisponenti; da considerare abbiamo: l’età avanzata, malattie croniche, la compromissione dello stato funzionale e di conseguenza l’immobilità, il sesso maschile, la disidratazione (attenzione ai periodi estivi, gli stati febbrili e i problemi diarroici), i disturbi della vista o dell’udito, l’insufficienza renale cronica, storia di abuso o di dipendenza da alcool e la malnutrizione. Vengono anche considerati, come fattori predisponenti, alcuni disturbi neurologici (ad esempio, il morbo di Parkinson, le malattie cerebrovascolari, masse cerebrali, traumi, infezioni, malattia del collagene); anche alcune patologie croniche vengono considerate fattori di rischio predisponenti, tra queste le alterazioni metaboliche e cardiache, patologie polmonari, endocrinologiche, renali e neoplastiche.Tra i fattori di rischio precipitanti sono compresi alcuni farmaci, l’immobilizzazione, l’uso del catetere vescicale, la contenzione fisica, la disidratazione e la malnutrizione, eventi iatrogeni (ad esempio, reazioni trasfusionali, reazioni allergiche, eventi avversi ai farmaci), l’insufficienza d’organo (in particolare renale e epatica), infezioni, squilibri elettrolitici o metabolici, intossicazione o carenza da alcol o da stupefacenti. Le influenze ambientali sono molto importanti e sono da presidiare (ad esempio, cambi frequenti di stanze, assenza di orologio, presenza di specchi l’illuminazione insufficiente,  aumentati livelli di rumore); fattori psicosociali (ad esempio,  depressione, dolore, ansia). Anche la diminuzione della mobilità, compresa quella indotta dall’uso di dispositivi medici (cateteri e contenzione), aumenta notevolmente il rischio di delirio e di declino funzionale. Ultimamente è anche emerso, grazie anche alla misurazione della saturazione d’ossigeno, come problema e come causa di delirium, l’insufficienza respiratoria nei pazienti anziani. Anche l’infarto miocardico acuto e l’insufficienza cardiaca sovente si associano allo sviluppo di delirio. Una infezione occulta, causata da una varietà di condizioni cliniche compresenti  (polmonite, infezioni delle vie urinarie, ascessi addominali) può essere causa scatenante di delirio e deve essere debitamente considerata anche perché i pazienti più anziani non sempre hanno i segni legati alla flogosi quali leucocitosi e aumento della temperatura corporea. Preesistenti alterazioni cognitive e demenza vengono considerati principali fattori di rischio per lo sviluppo del delirio, alcuni studi hanno evidenziato come i pazienti con demenza abbiano un rischio cinque volte maggiore per lo sviluppo di delirio,  e che quasi due terzi dei casi di delirio si verificano in  pazienti con demenza.

Come si manifesta il delirium e quali sono i campanelli dall’allarme che stanno ad indicare uno stato delirante?

Vincent Van Gogh, Uomo anziano nel dispiacere, 1890
Vincent Van Gogh, Uomo anziano nel dispiacere, 1890

Alcuni studiosi (Lipowski, Inouye) in base alla manifestazione del delirium, ne hanno identificato tre forme: quello ipercinetico, quello ipocinetico e la forma mista.  Il primo è caratterizzato dalla presenza di ansia, iperattività e aggressività; il soggetto si presenta irrequieto, agitato, confabulante. Manifesta uno scollamento dalla realtà circostante con ideazioni e allucinazioni di cose inesistenti, non riconosce l’ambiente come familiare né riconosce le persone che lo circondano. Assistere a domicilio un soggetto delirante diventa un gravoso impegno ed emotivamente devastante. Ha una percentuale di prevalenza del 40/50%. La seconda forma è caratterizzata da apatia, ipoattività e/o letargia; il soggetto si presenta assolutamente tranquillo, completamente avulso dalla realtà che lo circonda, soporoso e non reagente agli stimoli, nemmeno quelli dolorosi. Resta a letto in posizioni raccolte, immobile con lo sguardo fisso nel vuoto, perso nei suoi pensieri. Sicuramente questa forma non rappresenta un grosso problema per chi assiste e, proprio per questo, spesso non viene riconosciuto e trattato, sebbene la percentuale di prevalenza può raggiungere anche il 70% degli anziani predispostiLa terza forma, quella mista è data dalla presenza contemporanea o a fasi alterne di tutti questi sintomi, sottoponendo chi assiste ad un carico emotivo importante.

Gli studi ci suggeriscono che il delirium si può prevenire attraverso una buona conoscenza dei fattori di rischio, un’attenta valutazione dei primi segnali e, una buona cura farmacologica. Un piano di assistenza efficace può essere rappresentato da alcuni interventi quali:

  • Orientamento alla realtà
  • Aiutare l’orientamento con grandi orologi e calendari
  • Assicurare una buona veduta dalla finestra
  • Ripetere regolarmente le informazioni
  • Massimizzare l’acuità visiva: occhiali, luce
  • Massimizzare l’acuità uditiva: assicurarsi l’uso e la funzione di protesi, ridurre i rumori troppo intensi
  • Usare oggetti famigliari al paziente (foto)
  • Famigliari e amici vicini
  • Assicurare oggetti di riconoscimento adeguati
  • Evitare l’immobilizzazione
  • Controllare la temperatura e idratare il soggetto

Tutto questo influisce positivamente sulla qualità della vita di chi assiste e di chi è assistito. N.N. A & V

Vedere un mondo in un granello di sabbia e il paradiso in un fiore selvatico, tenere l’infinito nel palmo della mano e l’eternità in un’ora.  William Blake

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